Enti benefici e gruppi di supporto

Fonti di supporto nel Suo percorso con la cTTP

Che Lei sia affetto/a personalmente da cTTP o che assista una persona che ne è affetta, potrebbero esserci momenti in cui ha bisogno di supporto. Nell’era digitale, spesso l’aiuto è alla portata di un clic.

Siti Web di enti benefici e gruppi di supporto

Le organizzazioni benefiche e i gruppi di supporto, come quelli elencati di seguito, possono offrire un ambiente rassicurante e comprensivo per condividere le Sue esperienze e le difficoltà che potrebbe dover affrontare.¹ Parlare con persone sensibili che vivono una situazione simile alla Sua potrebbe aiutarLa a sentirsi parte di una comunità con lo stesso obiettivo. Inoltre, gli enti di beneficenza possono essere in grado di fornirLe informazioni sulla cTTP e offrirLe supporto pratico oppure aiutarLa a trovare i servizi che possono farlo.

• TTPNetwork è un ente benefico del Regno Unito che fornisce sostegno, informazioni e supporto alle persone affette da TTP (porpora trombotica trombocitopenica) e alle loro famiglie. https://www.ttpnetwork.org.uk/
• La Fondazione Anthonia Oyindamola Folakemi Afelumo Coshare (AOFAC) è stata istituita nel 2013 in occasione dell’anniversario del decesso della diciottenne Anthonia a causa della TTP. Con sede nel Regno Unito, aiuta le persone affette da TTP e le loro famiglie e gli amici a gestire la loro esperienza con la TTP. https://www.aofacfoundation.org
• La Answering PTT Foundation è un gruppo canadese di sostegno e supporto per le persone che sono affette da, prestano assistenza per o trattano la TTP. https://www.answeringttp.org
• Carers Trust è una rete di beneficenza del Regno Unito specializzata nel supporto e nel benessere di assistenti non retribuiti. https://carers.org/
• Carers UK aiuta a fornire indicazioni agli assistenti e a sostenere il loro benessere. https://www.carersuk.org
• La Parent Career Foundation aiuta i genitori e gli assistenti a supportare coloro che soffrono di patologie croniche. https://parentcarefoundationorg.co.uk
• L’Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica (ANPTT)  è un’organizzazione di pazienti con sede in Italia. https://www.anptt.org/
• La Federazione spagnola dell’emofilia (FEDHEMO) è un’organizzazione non governativa e non a scopo di lucro il cui obiettivo è quello di svolgere azioni che contribuiscano a migliorare la qualità della vita dei bambini e dei giovani con disabilità dovute a emofilia o altre coagulopatie congenite e delle loro famiglie. https://fedhemo.com/
• La Rare Blood Diseases Foundation (SZB) è un’organizzazione di pazienti con sede nei Paesi Bassi che mira a fornire supporto alle organizzazioni di pazienti con malattie del sangue rare non maligne condividendo conoscenze e strutture. https://bloedziekten.nl/ttp/
• La Ree Wynn Foundation è stata istituita da Vicki in memoria della figlia Reeshemah, che ha perso la vita a causa della TTP. Offre formazione e promuove la consapevolezza della TTP. https://reewynn.org/

Informazioni sulla TTP

Le informazioni sulle reti di supporto possono essere fornite sotto forma di siti Web e blog. Questi possono essere utili in termini di informazioni generali e informazioni sulle esperienze vissute delle persone affette dalla malattia. Quando visita i siti Web per ottenere informazioni, si accerti di utilizzare fonti affidabili come quelle riportate di seguito. Quando legge i blog sulle esperienze delle persone affette da cTTP, potrebbe scoprire di identificarsi con alcune delle difficoltà descritte o acquisire nuove conoscenze su come affrontarle.

Tenga presente che questo elenco non è da intendersi esaustivo e che le fonti non sono da considerarsi come raccomandazioni, ma come semplici indicazioni. Alcuni dei seguenti link potrebbero essere privati e richiedere la registrazione:

• NORD è stata la prima azienda no profit nazionale (Stati Uniti) a rappresentare tutte le persone e le famiglie colpite da malattie rare. Fornisce informazioni e supporto finanziario in alcuni casi, ad esempio quando ci si reca in un centro di trattamento. Organizza anche eventi per i 30 milioni di persone affette da malattie rare, nonché per i loro assistenti e le loro famiglie. https://rarediseases.org/
• Global Genes è, come indica il suo nome, un’organizzazione no-profit globale dedicata all’istruzione e alla responsabilizzazione dei membri della comunità delle malattie rare. https://globalgenes.org/
• La National Library of Medicine (NLM) è la più grande biblioteca medica al mondo ed è gestita dal governo degli Stati Uniti. È una risorsa eccellente per informazioni aggiornate sulla cTTP. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/?term=cTTP
• GARD fornisce informazioni affidabili, dettagliate e di facile comprensione sulle malattie genetiche e rare. https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/9430/congenital-thrombotic-thrombocytopenic-purpura
• Orphanet è una risorsa che fornisce informazioni di alta qualità sulle malattie rare. https://www.orpha.net/en/disease/detail/93583
• Karger, importante editore scientifico, ha pubblicato una serie di informazioni facilmente comprensibili sulla TTP. https://thewaitingroom.karger.com/tell-me-about/types-and-symptoms-of-thrombotic-thrombocytopenic-purpura-ttp/
• EURORDIS è un’associazione di organizzazioni europee di pazienti che supporta molte malattie rare. https://www.eurordis.org/
• Forum del gruppo tedesco TTP. http://www.ttpforum.de/
• Associazione ADAMTS13. https://www.facebook.com/adamts13.fr
• Alcuni gruppi di supporto dei pazienti hanno comunità attive sui social network come Facebook.