Grupos benéficos y de apoyo

Fuentes de apoyo en su viaje con PTTc

Ya sea que usted personalmente tenga PTTc o sea cuidador de alguien que lo padezca, puede haber momentos en los que necesite apoyo. En la era digital, la ayuda a menudo se da con solo un clic del mouse. 

Sitios web de grupos benéficos y de apoyo

Las organizaciones benéficas y los grupos de apoyo, como los que se enumeran a continuación, pueden brindarle un entorno de tranquilidad y comprensión para que pueda compartir sus experiencias y cualquier desafío que pueda enfrentar.¹ Hablar con personas compasivas en una situación similar a la suya podría ayudarlo a sentirse parte de una comunidad con el mismo objetivo. Además, las organizaciones benéficas pueden proporcionarle información sobre PTTc y ofrecer apoyo práctico, o ayudarlo a guiarlo hacia los servicios que puedan.

• PTT Network es una organización benéfica del Reino Unido que proporciona defensa, información y apoyo a las personas con PTT (púrpura trombocitopénica trombótica) y sus familias. https://www.PTTnetwork.org.uk/
• La Fundación Anthonia Oyindamola Folakemi Afelumo Coshare (AOFAC) se creó en 2013 en el aniversario del paso por la PTT de Anthonia de 18 años de edad. Con sede en el Reino Unido, ayuda a las personas afectadas por la PTT y sus familias, y a los amigos a administrar su experiencia con la PTT. https://www.aofacfoundation.org
• La fundación Answering PTT es un grupo canadiense de defensa y apoyo para personas que viven con PTT, cuidan a alguien con PTT o lo tratan. https://www.answeringPTT.org
• Carers Trust es una red benéfica del Reino Unido que se especializa en el apoyo y el bienestar de cuidadores no remunerados. https://carers.org/
• Carers UK ayuda a brindar orientación a los cuidadores y a respaldar su bienestar. https://www.carersuk.org
• The Parent Carer Foundation ayuda a apoyar a los padres y cuidadores de personas con afecciones crónicas. https://parentcarefoundationorg.co.uk
• La Asociación Nacional de Púrpura Trombótica Trombocitopénica es una organización de pacientes con sede en Italia. https://www.anptt.org/
• La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) es una organización no gubernamental, sin fines de lucro, cuyo objetivo es llevar a cabo acciones que contribuyan a mejorar la calidad de vida de niños y jóvenes con discapacidades debido a la hemofilia u otras coagulopatías congénitas y sus familias. https://fedhemo.com/
• La Fundación de Enfermedades de la Sangre Raras (SZB) es una organización de pacientes con sede en los Países Bajos que tiene como objetivo brindar apoyo a organizaciones de pacientes con enfermedades sanguíneas raras y no malignas al compartir conocimientos e instalaciones. https://bloedziekten.nl/ttp/
• La Fundación Ree Wynn fue establecida por Vicki en memoria de su hija Reeshemah, quien perdió la vida a causa de la PTT. Ofrece educación y promueve la concientización sobre la PTT. https://reewynn.org/

Información de PTT

La información sobre las redes de apoyo puede presentarse en forma de sitios web y blogs. Estos pueden ser útiles en términos de proporcionar información general y perspectivas sobre experiencias vividas de personas afectadas por la enfermedad. Al visitar sitios web para obtener información, asegúrese de usar fuentes de buena reputación, como las que se indican a continuación. Al leer blogs sobre las experiencias de las personas con PTTc, es posible que se identifique con algunos de los desafíos u obtenga nuevas perspectivas sobre cómo enfrentarlos.

Tenga en cuenta que esta lista no pretende ser exhaustiva, y las fuentes no pretenden considerarse recomendaciones sino simplemente mediante la señalización. Algunos de los siguientes enlaces pueden ser privados y requerir registro:

• NORD fue la primera organización sin fines de lucro nacional (EE. UU.) que representó a todas las personas y familias afectadas por enfermedades raras. Proporciona información y apoyo financiero en algunos casos, por ejemplo, cuando viaja a un centro de tratamiento. También ofrece eventos para los 30 millones de personas que viven con enfermedades raras, así como para sus cuidadores y familias. https://rarediseases.org/
• Global Genes es, como su nombre lo sugiere, una organización sin fines de lucro global dedicada a la educación y el empoderamiento para los miembros de la comunidad de enfermedades raras. https://globalgenes.org/
• La Biblioteca Nacional de Medicina (National Library of Medicine, NLM) es la biblioteca médica más grande del mundo y es operada por el gobierno de los EE. UU. Es un excelente recurso para obtener información actualizada sobre la PTTc. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/?term=PTTc
• GARD proporciona información confiable, detallada y fácil de comprender sobre enfermedades genéticas y raras. https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/9430/congenital-thrombotic-thrombocytopenic-purpura
• Orphanet es un recurso que proporciona información de alta calidad sobre enfermedades raras. https://www.orpha.net/en/disease/detail/93583
• Karger, un editor científico líder, ha producido una serie fácil de entender en PTT. https://thewaitingroom.karger.com/tell-me-about/types-and-symptoms-of-thrombotic-thrombocytopenic-purpura-PTT/
• EURORDIS es un conjunto de organizaciones europeas de pacientes que apoyan muchas enfermedades raras. https://www.eurordis.org/
• Foro de PTT del grupo alemán. http://www.ttpforum.de/
• Asociación de ADAMTS13. https://www.facebook.com/adamts13.fr
• Algunos grupos de apoyo al paciente tienen comunidades activas en redes sociales como Facebook.