La Sua assistenza per la cTTP

Una donna che indossa una maglia blu tiene un libro verde chiuso in una mano e indica un fumetto nero sopra di lei contenente una spunta rossa.

La Sua assistenza per la cTTP

Dopo una diagnosi di cTTP, pensare agli appuntamenti, ai permessi dal lavoro e a tutto ciò che accompagna la gestione del trattamento può diventare opprimente. In questa situazione, può essere utile utilizzare strumenti come il sistema “Quando, Dove, Cosa”, che può aiutarLa a concentrarsi sulla Sua situazione. Può utilizzarlo per organizzare anche altre sfere della Sua vita quotidiana, come trovare chi bada ai bambini o dedicare del tempo a un hobby.

Una lampadina gialla con uno sfondo verde.
Consiglio veloce

Potrebbe aggiungere un “identificativo sanitario” al Suo telefono con informazioni sulla Sua diagnosi di cTTP e sul Suo trattamento, a cui un operatore sanitario può accedere in caso di emergenza.

Il sistema “Quando, Dove, Cosa”

Lo strumento descritto di seguito può aiutarLa a pensare alla Sua situazione. Può utilizzarlo per organizzare anche altre sfere della Sua vita quotidiana, come trovare chi bada ai bambini o dedicare del tempo a un hobby.

Blue outline of a clock with an arrow to indicate time passing.

Quando?

Una mano sinistra che tiene una penna nera come se stesse per scrivere. Lo sfondo è verde chiaro.

Può essere utile impostare dei promemoria per gli appuntamenti, come un elenco sul frigorifero o sul calendario del telefono.

Due fumetti indicano una conversazione. Uno è arancione e l’altro verde. Lo sfondo è verde chiaro.

Può parlare con il Suo datore di lavoro o con l’insegnante di Suo/a figlio/a in merito all’organizzazione di permessi dal lavoro o le assenze da scuola. Potrebbe chiedere informazioni su come lavorare in modo flessibile o su come aiutare Suo/a figlio/a a continuare a studiare.

Un calendario a fogli mobili che mostra i giorni del mese. I fine settimana sono evidenziati in rosso e i giorni feriali sono grigi. Venerdì è cerchiato in rosso. Lo sfondo è verde chiaro.

Il medico o il personale infermieristico può assisterLa nella pianificazione degli appuntamenti. Se l’orario di un appuntamento non è adatto a Lei, potrebbe avere la possibilità di scegliere un orario diverso, ad esempio quando sarà meno problematico recarsi in ospedale con i mezzi pubblici.

Un uomo e una donna sono seduti sul pavimento con le gambe incrociate con una bambina. Siede tra loro e la donna ha il braccio intorno a lei. Lo sfondo è verde chiaro.

Le consigliamo di parlare con i Suoi familiari e amici di come possono supportarLa il giorno del trattamento. Ad esempio, prendersi cura dei bambini o accompagnarLa per darLe supporto durante l’appuntamento.

Location pin icon, commonly used to represent a specific spot on a map. It features a teardrop-shaped outline with a small circle in the center, giving the impression of a pin pointing downwards.

Dove?

Edificio ospedaliero con un cartello con una croce bianca su sfondo rosso. Lo sfondo è verde chiaro.

Può essere utile organizzarsi su come recarsi al Suo appuntamento. Ad esempio, un familiare o un amico potrebbe accompagnarLa in auto o, se Lei decide di utilizzare i mezzi pubblici, potrà organizzare il Suo percorso in anticipo.

Blue outline of a speech bubble with a question mark inside.

Cosa?

Un uomo che indossa un camice bianco e tiene una cartellina blu sul tavolo, dal lato opposto del quale è seduta una donna con una maglia blu e pantaloni neri. Tiene la borsa in grembo.

Il medico o un infermiere può aiutarLa a prepararsi al trattamento e supportarLa nella gestione della vita quotidiana con la cTTP.

Un taccuino aperto con un copertina arancione su sfondo verde chiaro. Una mano sta tenendo una penna e scrive sulla pagina sinistra. La pagina destra è vuota.

Può stilare un elenco di domande da rivolgere al medico. Ad esempio, domande sul Suo piano di trattamento o sulla gestione del trattamento nel contesto della Sua vita quotidiana. Ricordi che qualsiasi domanda Lei abbia è importante.

Una donna con capelli castani e con un maglione grigio sta leggendo un libro con una copertina arancione, tenendolo con entrambe le mani. Lo sfondo è verde chiaro.

Potrebbe dover portare con sé alcune cose all’appuntamento. Ad esempio, un elenco dei farmaci e di eventuali integratori che sta assumendo o qualcosa che La aiuti a passare il tempo, come un libro o un lettore musicale.

Se ha domande o ha bisogno di supporto per gestire l’impatto della cTTP, può parlarne con il medico o il personale infermieristico. Potrebbero darLe un numero di telefono che può utilizzare per contattarli tra un appuntamento e l’altro.

Esistono diverse opzioni di gestione della malattia per gestire la cTTP.1 Ad esempio, è disponibile un trattamento per gestire qualsiasi peggioramento improvviso della Sua condizione (o eventi di PTT acuti) se si verifica.2 Esiste anche un trattamento preventivo regolare che Lei potrebbe ricevere in ospedale.1,2 Potrebbe scoprire che pensare al Suo trattamento La aiuta a sentirsi più in controllo. Può anche aiutarLa a essere preparato/a nel caso in cui si verifichino eventi quando è lontano/a da casa.

Il personale di assistenza per la cTTP

L’assistenza per la cTTP è erogata da personale multidisciplinare dedicato.3 L’immagine che segue mostra chi potrebbe far parte del personale di assistenza, ma, poiché ogni caso di cTTP è unico, del personale di assistenza potrebbero fare parte più membri rispetto a quanto mostrato di seguito.3 Allo stesso modo, potrebbe farne parte anche un numero inferiore di membri.3

Il personale di assistenza per la cTTP può includere:3

Diagramma dei membri del personale di assistenza ospedaliera per la TTP: l’ematologo (icona delle gocce di sangue) il Suo referente principale per parlare della cTTP e del Suo trattamento. Il nefrologo (icona del rene) può somministrare il trattamento della cTTP. Il patologo o specialista in medicina trasfusionale (icona della sacca trasfusionale) studia le malattie e somministra il trattamento della cTTP. Gli infermieri (icona del cappello da infermiere) assistono durante tutto il trattamento.
Diagramma dei membri del personale di assistenza ospedaliera per la TTP: l’ematologo (icona delle gocce di sangue) il Suo referente principale per parlare della cTTP e del Suo trattamento. Il nefrologo (icona del rene) può somministrare il trattamento della cTTP. Il patologo o specialista in medicina trasfusionale (icona della sacca trasfusionale) studia le malattie e somministra il trattamento della cTTP. Gli infermieri (icona del cappello da infermiere) assistono durante tutto il trattamento.
Diagramma dei membri del personale di assistenza ospedaliera per la TTP: l’ematologo (icona delle gocce di sangue) il Suo referente principale per parlare della cTTP e del Suo trattamento. Il nefrologo (icona del rene) può somministrare il trattamento della cTTP. Il patologo o specialista in medicina trasfusionale (icona della sacca trasfusionale) studia le malattie e somministra il trattamento della cTTP. Gli infermieri (icona del cappello da infermiere) assistono durante tutto il trattamento.

Approfondimenti

Un uomo che indossa una maglia rossa tiene un libro nero e arancione nella mano sinistra e indica qualcosa con la mano destra.

Informazioni sulla cTTP

Scopra informazioni importanti sulla cTTP.

Una donna che indossa una maglia verde tiene un libro arancione aperto nella mano sinistra mentre usa un computer portatile nero con la mano destra. Il computer portatile presenta un punto rosso.

Organizzarsi in anticipo quando viaggia

Per viaggiare più pratici e sicuri se si è affetti da cTTP, si possono adottare alcuni accorgimenti.

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Le informazioni fornite su questo sito Web non sostituiscono la consulenza medica professionale, la diagnosi o il trattamento. È importante chiedere sempre consiglio al Suo medico o altro operatore sanitario qualificato per qualsiasi dubbio o domanda in merito alla Sua condizione medica o al Suo trattamento.

Bibliografia

  1. National Heart, Lung, and Blood Institute. Disponibile all’indirizzo: www.nhlbi.nih.gov/health/thrombotic-thrombocytopenic-purpura. Consultato ad agosto 2024.
  2. Sakai K, Matsumoto M. J Clin Med. 2023;12(10):3365.
  3. Understanding TTP. Disponibile all’indirizzo: https://pts.understandingttp.com/en/hospitalized-with-ttp/meet_your_ttp_care_team. Consultato ad agosto 2024.