Organizzarsi in anticipo quando viaggia
Viaggiare quando si è affetti da cTTP può richiedere una particolare attenzione. Un primo passo importante è prendere in considerazione di parlare con il personale di assistenza che sarà esperto nel darLe consigli su ciò di cui deve essere a conoscenza quando viaggia, e potrebbe trovare utili anche le informazioni riportate di seguito.
Recarsi al centro di trattamento
Le tempistiche di viaggio e trattamento possono accumularsi rapidamente, soprattutto se deve farlo regolarmente, quindi è consigliabile rendere la Sua esperienza il più agevole possibile. Organizzare appuntamenti durante le ore “non di punta” (se possibile) può ridurre le tempistiche di viaggio o rendere l’utilizzo dei trasporti pubblici un’esperienza più confortevole. Prenda in considerazione di portare con sé qualche tipo di intrattenimento, come un libro da leggere o della musica da ascoltare se il centro di trattamento è a una certa distanza.
Anche se potrebbero non essere sempre in grado di aiutarLa, può chiedere al centro se è disponibile un supporto finanziario correlato al trattamento che possono fornirLe per i Suoi viaggi.
Viaggiare all’estero
- Parli con il personale di assistenza per ricevere indicazioni su eventuali vaccinazioni di cui potrebbe aver bisogno quando si reca all’estero e per sapere se il Suo centro di trattamento le offre.
- Il personale di assistenza può controllare i livelli di ADAMTS13 o delle piastrine (se disponibile) per ottenere informazioni sul rischio di un evento di TTP acuto.
- Parli con il personale di eventuali documenti che potrebbe dover avere con sé per portare con sé i Suoi farmaci.
- Si accerti di sapere dove si trovano i centri di trattamento, organizzi il trattamento e scopra come arrivarci, se necessario.
- Porti con sé qualsiasi fornitura avanzata di farmaco.
- Scelga voli diretti, quando possibile, per ridurre al minimo le tempistiche di viaggio. Potrebbe anche chiedere informazioni sull’imbarco in priorità.
- Si accerti di acquistare l’assicurazione di viaggio corretta.
Viaggiare ovunque
Il personale di assistenza può aiutarLa ad adottare le corrette misure e a creare un piano d’azione in anticipo in caso di emergenza quando viaggia. Le cose da prendere in considerazione includono:
- Portare con sé una lettera del Suo ematologo/medico che spieghi la Sua condizione, i trattamenti e i recapiti di emergenza.
- Aggiungere un “identificativo sanitario” al Suo telefono con informazioni sulla Sua diagnosi di cTTP e sul Suo trattamento, a cui un operatore sanitario può accedere in caso di emergenza.
- Avere un piano per ricevere infusioni di plasma di emergenza o terapia di plasmaferesi, se necessario.
- Seguire le istruzioni specifiche per la conservazione e la manipolazione del farmaco, incluso evitarne l’esposizione a temperature estreme o inadeguate.
- Comunicare a qualcuno quando viaggia e dove sta andando.
