Ho appena ricevuto una diagnosi di cTTP dopo una consultazione con il mio operatore sanitario. Che cosa posso fare?
Una diagnosi di cTTP può essere opprimente e questa condizione può influire su alcune sfere della vita quotidiana.1 Ci possono essere momenti in cui è necessario gestire la cTTP contestualmente a cambiamenti della vita come un trasloco, l’inizio degli studi universitari o un viaggio. Continui a leggere di seguito per ulteriori informazioni e indicazioni pratiche, che potranno esserLe utili a gestire la Sua vita quotidiana dopo la diagnosi di cTTP.
La cTTP potrebbe influire su alcune sfere della Sua vita
Gli effetti generati dalla cTTP sugli ambiti elencati di seguito potrebbero procurarLe stati d’ansia e/o stress:
- Scuola
- Lavoro
- Finanze
- Pianificazione familiare
- Vita sociale
Oppure potrebbe essere difficile parlare con altre persone della cTTP e di come questa influisce su di Lei.
N. 1 Dimissione dall’ospedale
Prima della dimissione dall’ospedale, potrebbe essere utile chiedere al medico o al personale infermieristico un numero di contatto da utilizzare in caso di domande dopo la dimissione dall’ospedale, ad esempio sintomi ai quali prestare attenzione durante la convalescenza a casa.
N. 2 Parlare con le persone della cTTP
Vivere con una malattia rara può talvolta portare a isolarsi.2 Potrebbe avere la sensazione che la Sua famiglia, gli amici, il Suo partner, i colleghi e gli insegnanti non comprendano appieno le Sue esperienze. Parlare con le persone della cTTP può aiutare a ridurre l’ansia riguardo al continuare a lavorare o studiare, socializzare e chiedere supporto.
N. 3 Comunicare con familiari e amici
Se avverte stati di depressione o ansia, è bene che le persone di cui Lei si fida La comprendano. Siamo tutti diversi, quindi può essere utile spiegare il tipo di supporto di cui ha bisogno. Ad esempio un aiuto nello svolgimento di attività specifiche, come fare la spesa, badare ai bambini o recarsi in macchina agli appuntamenti in ospedale.
N. 4 Parlare con il Suo datore di lavoro o con l’insegnante di Suo/a figlio/a
Se Lei o Suo/a figlio/a avesse bisogno di permessi per il trattamento o di ulteriore supporto per continuare il lavoro o gli studi, potrebbe essere utile parlare della cTTP con il Suo datore di lavoro o con l’insegnante di Suo/a figlio/a. Ad esempio, potrebbe chiedere informazioni su come ottenere orari flessibili o lavorare da casa.
Entrare in contatto con altre persone affette da cTTP
Anche se la cTTP è estremamente rara,1 esiste una comunità di persone con cui condividere storie ed esperienze. I gruppi di supporto Le consentono di entrare in contatto con persone in una situazione simile alla Sua, il che potrebbe essere vantaggioso anche per i Suoi amici e familiari. Le organizzazioni dei pazienti possono anche essere una fonte di informazioni preziose, che La aiutano a comprendere meglio la cTTP e il Suo trattamento. Può trovare ulteriori informazioni sui gruppi di supporto e sulle organizzazioni di pazienti qui.
